Le attività

Dalla parte degli associati

Nell’era dell’ingegneria genetica siamo convinti che il deficit proteico causa dell’emofilia possa infine essere risolto, come dimostrano alcune promettenti sperimentazioni in corso.Per raggiungere questo importante obiettivo è necessaria la spinta propulsiva delle associazioni, per assicurare un continuo monitoraggio, ma anche la promozione, di tutte le attività di ricerca mirate alla soluzione genetica.

È necessaria una costante presenza per favorire congressi e manifestazioni scientifiche sul tema, essere pronti nel contempo ad incentivare le nuove capacità professionali impegnate nella ricerca.Sarà importante raggiungere l’obiettivo finale della guarigione, ovviamente mai dimenticando di mantenere il consueto impegno nelle attività di supporto all’emofilico ed alla sua famiglia, scopo primario dell’associazione.

Informazione e formazione

Ateonlus promuove un continuo scambio di informazioni verso i propri associati.

I soci di Ateonlus vengono aggiornati con regolarità ed in modo tempestivo a propoisto delle novità in ambito scientifico e terapeutico, agli aggiornamenti riguardo le normative vigenti, alle attività e le iniziative promosse per i portatori della patologia e per le loro famiglie.

In collaborazione con lo staff del Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie congenite, l’Associazione organizza periodicamente, eventi medico-scientifici, e corsi di auto infusione che permettono una maggiore autonomia nelle terapie domiciliari e alleggeriscono di conseguenza l’afflusso al Centro di riferimento.

Il Centro di Careggi

L’associazione ha supportato sin dai primi anni 70 la costituzione del Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie congenite, inizialmente come costola di Ematologia, e poi attraverso lo sviluppo autonomo che lo ha portato al Centro di  eccellenza di oggi.

Nel corso degli anni Ateonlus ha lavorato per scongiurare ogni rischio di ridimensionamento del Centro, o addirittura di una sua soppressione.

Oggi l’associazione è costantemente attiva presso la Direzione Aouc Careggi che ospita il Centro, per agevolare ogni collaborazione interdisciplinare, anche a livello regionale, e perché il Centro mantenga uno standard di assistenza a livelli di qualità eccellenti .